Lava Petrušić je dobro, primila je lijek protiv teške bolesti s kojom se bori, prenose 24sata.
"Doziranje je proteklo po planu i sada ćemo u bolnici ostati koji sat na promatranju. Iza toga ćemo kući i neko vrijeme dolaziti u bolnicu svaka 24 sata kako bi liječnici pratili njezino stanje", rekla je za 24sata kratko Lavina majka Petra Petrušić.
Djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije koja je ujedinila Hrvatsku u skupljanju 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensma, napokon ga je primila u bolnici UCLA u Los Angelesu.
Lava će svaki dan u razdoblju od minimalno četiri mjeseca morati uzimati steroide kako bi se kontrolirali njeni jetreni enzimi. Ipak, uz njih dolazi i nekoliko nuspojava poput mučnina, glavobolja, poremećenog sna ili nesanice, nervoze, iritabilnosti i naglog dobitka na kilaži.
"Oni su nam jako bitni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održe jetrene enzime u granicama dozvoljene visine", objasnila je Petra.
"Lava je dobila priliku sljedećih 15 godina biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu, te studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu – rekla nam je Petra i dodala da je u Hrvatskoj u nekoliko navrata tražila da se Lavu uključi u studije, a čak je u jednom trenutku bila otvorena regrutacijska grupa za primanje Zolgensme isključivo djece s tipom 2. Nažalost, ništa se nije dogodilo nakon mojim izraženih želja i pitanja. Zato me sada obuzela zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika, raditi s njima i dodatno ostati s njima u dugoročnom kontaktu i praćenju Lavinog napretka", tvrdi djevojčičina majka oduševljeno.
Lava je u Los Angeles s roditeljima i bratom otputovala 26. travnja i u SAD-u će biti sve dok liječnici ne budu potpuno sigurni da su svi Lavini parametri u redu.
"Lava je sretna ali joj fali baka i zove je svaki dan. Svako poslijepodne do sada smo proveli u parkovima i prirodi. U lijepom smo, mirnom i sigurnom kvartu i sretni smo što nam to daje slobodu kretanja za razliku od nekih drugih kvartova koji su opasni sami po sebi", tvrdi njezina majka.