Među nama i s nama oduvijek žive djeca s posebnim potrebama, odnosno djeca s teškoćama u razvoju. I kao dobri, plemeniti i humani ljudi odlučili smo u jednom trenutku da djeci s teškoćama treba omogućiti odgoj i obrazovanje u sustavu s djecom koja takvih poteškoća nemaju. Nekada smo govorili o integraciji te djeca u vrtiće odnosno škole, a onda smo taj termin zamijenili novim: inkluzija. Integracija, ističu neki, naglašava potrebe djece s teškoćama po kojima se razlikuju od druge djece, a pojam inkluzija u prvi plan stavlja njihova prava, promatrajući svakog pojedinca kao unikat, kao ravnopravnog sudionika školskog sustava.
Međutim, zamisao koja je bez sumnje humana i empatična, često se ne može realizirati u potpunosti i postaje nakaradna, jer se zaboravlja na njezinu kvalitetnu implementaciju u život. To znači da obitelj koja ime dijete s nekom poteškoćom ili poteškoćama treba i ima pravo na određenu pomoć od trenutka nastanka te teškoće. To može ali ne mora biti rođenje djeteta. Tada je neophodna pomoć sustava i u smislu adekvatnog informiranja roditelja o njihovim pravima i u pružanju adekvatne pomoći ovisno o vrsti i intenzitetu teškoće. Uz to često se događa da lijepo sročene ideje, naputci, pravilnici pa i zakonske odredbe ostaju samo mrtvo slovo na papiru. Naime, mjerodavni sustavi ne funkcioniraju kako bi trebali. Evo samo nekoliko primjera.
Jedan je dječak nedavno bio odbijen pri upisu u vrtić zbog genetskog poremećaja. Naime on boluje od rijetke bolesti, nefrogeni dijabetes insipidus, a to znači da njegovi bubrezi ne rade na uobičajen način. Zbog toga je potrebno paziti što jede i brinuti se da uvijek ima dovoljno vode za piće. Ne čini se pretjerano komplicirano, a ipak je majka dobila odbijenicu u vrtiću. Rekoše joj da u vrtiću nema uvjeta za prihvat njezinog sina?! Majka je na sreću bila odlučna u nastojanju da ostvari pravo svog djeteta na upis u redoviti vrtić, i uspjela je!
Prije nekoliko dana umrla je šestogodišnja djevojčica koja je od rođenja imala niz teških dijagnoza. O njoj su se brinule majka i baka, predano i, koliko su mogle, profesionalno. Ali kad je dijete nedavno završilo u bolnici, uočene su modrice na njegovu tijelu te su majka i baka odvedene na razgovor u policiju. Vrlo empatičan postupak! Naime, pojavila se sumnja da je dijete bilo zlostavljano. Nažalost, mediji nisu problematizirali pitanje koliko je sustav pomagao majci u brizi i njezi za dijete. Naime, po dijagnozama koje je imala, djevojčica je imala pravo na dvosatnu svakodnevnu liječničku brigu. Naravno samo na papiru, u stvarnosti, ništa od toga nije realizirano. Taj podatak nikoga nije zanimao, ali odmah su poput hijena krenuli sa sumnjom na zlostavljanje djeteta. Srećom, ravnateljica udruge Anđeli, kamo je djevojčica odlazila na vježbe, istakla je dugogodišnju veliku požrtvovnost majke kojoj je također pomoć bila nasušno potrebna, ali je od sustava nije dobivala.
Prije nekoliko dana moglo se pročitati u medijima o samohranom ocu koji se brine o dva sina, jednom predškolske, drugom školske dobi, obojica s dijagnozom Down sidrom. Da bi opslužio sve potrebe sinova, ocu je potreban automobil. Stari više ne funkcionira, a drugi, polovni, otac ne može kupiti za gotovinu, jer je nema. "U banci ne mogu dobiti kredit za kupnju auta jer su sredstva koja primam zaštićena i u slučaju da ne mogu redovito plaćati rate (što se naravno ne bi dogodilo jer sam odgovoran), banka vam po zakonu ne može napraviti ovrhu. Auto na kredit isto se ne može dobiti jer i auto saloni posluju preko banaka, a za kupnju auta na leasing trebate dati oko 10.000 kuna odmah za što bih opet trebao dignuti kredit..." Jedino što mu je preostalo je bilo potražiti pomoć, naći nekoga tko će umjesto njega podići kredit koji bi on otplaćivao dobročinitelju. Međutim, našao se dobrotvor koji je odlučio pokloniti polovni automobil koji otac izabere!
Naravno da se u ovu priču uklapaju i sudbine asistenata u nastavi, odnosno djece kojima je njihova pomoć neophodna. Ni tu sustav ne rješava problem već desetak godina. A djeca s posebnim potrebama za koje nam je navodno jako stalo da budu u školama sa svojim vršnjacima ne uspijevaju dobiti (neki ipak da, ali ne svi) pomoć koja im je neophodna da bi njihovo školovanje u redovitim školama bilo svrsishodno, a ne samo farsa, ne samo lijepa fasada iza koje nema ničega.
Očito je da je i naše društvo, društvo s "posebnim potrebama" odnosno teškoćama koje mu otežavaju normalno funkcioniranje. Jer u našoj se državi ne poštuju odredbe, pravilnici, pa ni zakoni, ne samo kada su u pitanju djeca i odrasli s posebnim potrebama, već i ostali građani. I to je izvor velikih nevolja. Ovo društvo dopušta da različite udruge građana (koliko mogu i kako mogu) i plemeniti i velikodušni pojedinci odrađuju posao državnih institucija; dopušta da ljudi pogođeni potresom u Banovini i dalje uglavnom žive u kontejnerima, dok o stanovima i kućama mogu samo sanjati; dopušta da prosvjetari budu građani drugog reda, jer obrazovanje je očito nužno zlo (moramo ga veličati zbog Europe), pravu vrijednost mu mnogi ne vide; dopušta da mladi obrazovani ljudi užasnuti razmjerima korupcije, klijentizmom, carevanjem podobnosti uz zanemarivanje sposobnosti, odlaze iz Hrvatske... Ima toga još, nažalost!
Tko će i kako pomoći svim građanima, kad država u kojoj živimo ne želi ni priznati, a kamoli rješavati teškoće i "posebne potrebe" kojih ima na svakom koraku i koje nam zagorčavaju život?