StoryEditorOCM
TribinaOTVORENO PISMO

Udruga Cukrići čvrsto stoji pri peticiji koju su poslali HZZO-u: "Nama glukagona u spreju treba! Pročitajte samo svjedočanstvo jedne majke..."

Piše Zadarski.hr
25. srpnja 2022. - 14:44

Udruga Cukrići Zadar reagirala je danas na dosadašnje Odluke HZZO-a koja se odnosi na odbijanje glukagona u spreju na Osnovnu listu lijekova.

Dopis prenosimo u cijelosti.

- Obraćam Vam se kao predstavnica i kao član Izvršnog odbora Hrvatskog Saveza dijabetičkih udruga. Trenutno je peticiju potpisalo preko 46.000 potpisnika (41.768 potpisnika preko net-a te 4.262 na papiru koje smo već prije dostavili HZZO-u)

S obzirom na intervju/svjedočanstvo roditelja djeteta sa šećernom bolesti koje je danas objavljeno u Dnevnom tisku pod naslovom Hzzo nam odbija dati lijek koji mom sinu može spasiti život i odbijanje Zahtjeva koji je proizvođač glukagona u spreju predao HZZO-u, neupitna je i motivacija roditelja djece iz naše Udruge pa Vam time prosljeđujemo i njihovo svjedočanstvo.

S osobitim poštovanjem, Doris Bailo.

Iskustvo majke djeteta sa šećernom bolesti tip 1 kod kojeg je nastupila hipoglikemija

Ovaj tekst ću pisati bez imena i prezimena jer su moja djeca velika i dostupne su im informacije iz tekstova na portalima i ne žele biti u novinama, ali vama novinarima stojim na raspolaganju za sve dodatne informacije.

Moj sin ima šećernu bolest tip 1. Imao je 15 godina kad se dogodilo ovo što ću opisati. Aktivno se bavi sportom i znamo ga zezati da je vreća mišića. Jako, mišićavo tijelo, poprilično velike mase...75 kg, 176 visina.

Njegova sestra je sva sitna. Visoka 155 cm i jedva 49 kg.

Pišem ove detalje jer neki važni ljudi u HZZO-u ne razumiju zašto nam je potreban glukagon u spreju.

Došli su iz škole jednog dana, nakon jutarnje smjene, i sin je bio jako umoran. Stavio si je ručak na stol ali kako mora dati inzulin 20-ak minuta prije jela, aplicirao je inzulin i legao na kauč da pričeka tih 20 minuta. Zaspao je. I nije se probudio.

Sestra je nakon nešto više od pola sata došla pogledati jer je shvatila da još nije jeo i počela ga je buditi sva u panici. Jer nije bilo prvi put da je u teškoj hipoglikemiji... ona ga budi i trese. On uspijeva malo doći k sebi,popije malo soka koji mu sestra gura, skuplja snage i doslovno tetura prema kuhinji da pojede teških ugljikohidrata. Napravio je par koraka i pao na pod. Srušio se. Lupio iz sve snage glavom u pločice. Mozak ostaje bez hrane i tijelo se počinje nekotrolirano tresti...sestra, takva mala i sitna ali velika srcem, dušom i hrabrošću, pokušava se izboriti s tijelom brata, istovremeno pokušavajući doći preko njega do hladnjaka po glukagon, zove hitnu, zove mene na posao...ja sam sada na otvorenoj liniji, slušam što se događa, ali osim riječima i uputama ohrabrenja- ne mogu pomoći. Par kilometara sam daleko. Muž i ja trčimo prema autu i pod gasom jurimo prema kući. Nadam se da je muž dovoljno priseban da nas doveze kući žive. Jer vidim da se i on trese i oči su mu pune suza. Pokušavam svojim glasom umiriti kćer da nađe u sebi hrabrost za sve što slijedi. A u sebi se raspadam. Vrištim. Želim se stvoriti u kući u trenutku da preuzmem od kćeri ovo što nju čeka u ovim trenucima...zakopam to u sebi. Poslije ću vrištati i plakati. Sad ću biti mirna.

Moram!

Kćer sluša moj glas, uspijeva doći do hladnjaka i izvaditi glukagon. Ruke joj se tresu od straha i panike i pogleda na brata koji se nekontrolirano trese. Uspijeva izvaditi injekciju iz male, narančaste kutijice ali u panici zaboravlja skinuti poklopac. Cijelo vrijeme kuka i viče u panici...Igla se savila..Opisuje mi sto radi i viče: mama pomozi...govorim joj- samo se smiri i vidi da li je igla savijena ili strgana..kao da imamo svo vrijeme ovog svijeta na raspolaganju, a ne samo sekunde...samo je savijena...Kažem joj da ispravi iglu, makne poklopac i zabode u ampulu...uspjeva makar je sebe ubola od drhtanja ruku, čak i to...ispravlja iglu..u cijelom tom strahu i panici i odgovornosti za život svog brata blizanca...zamiješa glukagon i spreman je za aplikaciju u tijelo...prilazi bratu koji je, kako sam rekla na početku, izuzetno jak i mišićav...i koji se nekontrolirano trese...kako mu prilazi tako ju on odbacuje, udara i ne može mu prići. Ona sva izudarana, zove susjeda s kata koji se brzinski spusta i pokušava pomoći. Govorim mu - uzmi injekciju i zabodi mu u bedro...on se ne usuđuje...strah je prevelik...sve još jednom pada na to malo ali veliko stvorenje...susjed uspijeva zgrabiti sina i na trenutak ga držati mirnim dok mu moje drugo dijete snažno zabija injekciju u bedro...uspjeli su...tijelo se smirilo..i stiže hitna...stižemo i muž i ja...

Sin dolazi k sebi. A nama ostalima, a pogotovo mojoj kćeri, ne staje trauma tu, dragi moji odgovorni ljudi u HZZO-u, nije tu kraj, tu je kraj aplikacije glukagona ali i početak traume za nas sve ostale.. Noćima i noćima iza toga, naša kćer, ili ne spava ili viče kroz san...susjedu su dani trebali da dođe k sebi..o mužu i sebi neću niti pisati...

Dragi odgovorni ljudi iz HZZO-a, da li vidite širu sliku aplikacije glukagona u igli?

A postoji tako jednostavno rješenje. Mali sprej, bez uboda, bez savijenih igli, bez trauma i noćnih mora...

Da li vam je preskupo zdravlje cijelih obitelji a ne "samo" pacijenta kod kojeg je apliciran glukagon?

Mama Cukrića

28. prosinac 2024 20:42