StoryEditorOCM
TribinaPOMOZITE OBITELJI

Kiari (7) treba terapija u SAD-u: Malena djevojčica boluje od zloćudnog tumora na mozgu, liječenje u San Franciscu stoji između 12 i 33 milijuna kuna

Piše Jutarnji.hr
11. prosinca 2021. - 22:35

Nježna prvašica Kiara Goršić na prvi dan škole u rujnu odjenula je ružičastu suknju i bijelu košuljicu, a na dugu plavu kosu stavila je ružičasti rajf. Jedva je čekala da može pokazati svoju novu torbu s likom Elze. Roditelji su bili uz nju. Za obiteljski album slikali su se nasmiješeni, a u sebi su gutali suze.

To je bio jedini dan da je njihova djevojčica bila u školskoj klupi. Netom prije dobila je strašnu dijagnozu - ima zloćudni tumor na mozgu gradusa IV, najagresivniji od svih vrsta. Nakon teške operacije mozga koju je prošla, za nju lijeka više nema, jedino joj radioterapija može dati koji mjesec života više. Nažalost, to je sve što su im mogli reći liječnici. Cijeli tumor ne može se odstraniti jer je uz samo moždano deblo, gdje je spoj živčanog sustava cijelog tijela i nemoguće je zadirati u to.

Život se pretvorio u noćnu moru

- Od stotine te djece ti si jedini s takvom sudbinom. Svi se vesele budućnosti, a tebi izmiče tlo pod nogama. Sve što je imalo smisla, smisla više nema - govori Kiarin tata Valentino Goršić za Jutarnji.hr. Već drugi dan djevojčica je dobila temperaturu i više nisu mogli riskirati da se jače razboli prije kemoterapije koja ju je čekala.

Miran i bezbrižan život skladne šibenske obitelji Goršić ovo se ljeto preko noći pretvorio u noćnu moru, u kojoj su do danas. Sedmogodišnja Kiara, koju su dotad i vrtićke viroze uspješno izbjegavale, uživala je u posljednjim praznicima prije nego što krene u školu. Kupala se, igrala s mlađom sestrom s kojom je nerazdvojna, uživala u pažnji baka, djedova, prabaka...

image
Kiara Goršić
Jutarnji.hr

Obitelji se srušio svijet, svi dotadašnji problemi i sitnice oko kojih se ponekad zamaramo zamijenila je samo jedna misao - kako da njihova mezimica preživi.

Liječnici ne mogu davati nikakve prognoze jer je bolest neizvjesna. Djevojčici treba čudo, a dok god postoji nada u njega, Goršići neće odustati.

- U Hrvatskoj nam liječnici od početka govore - to je to. Gotovi svi s kojima smo razgovarali pitaju koliko djece imamo, to bi valjda trebalo olakšati. A ne olakšava nimalo, užas je. Mi ćemo ići na kraj svijeta za nju ako treba. Ne mogu stati dok postoji i najmanji djelić nade - govori nam Kiarin otac.

Nema prepreka za putovanje

A nada za djevojčicu eksperimentalno je liječenje u SAD-u koje ne financira HZZO. Za daljnje liječenje prijavili su je ove jeseni na četiri kliničke studije u SAD-u koje koriste eksperimentalne lijekove. Roditelji su posljednjih dana u finalnim pregovorima s klinikom u San Franciscu koja provodi najmanje invazivnu ONC oralnu kemoterapiju koja se dosad pokazala u nekoliko slučajeva uspješna, može stabilizirati i usporiti rast tumora na određeno vrijeme. Dok se opet ne nađe neki novi lijek.

Američka liječnica iz klinike u San Franciscu tražila je prošli tjedan da djevojčici naprave još jedan magnet i nakon što je potvrđeno da nema nikakvih novih tvorbi na kralježnici, više nema prepreka za putovanje.

Tata Goršić potvrdio nam je u subotu da bi u ponedjeljak trebali potpisati ugovor s klinikom te vrlo brzo i otputovati tamo. Liječenje stoji između 2 i 5 milijuna dolara.

Goršići se nadaju da će dobiti tu priliku za borbu jer im stručnjaci kažu da je ta klinika najbolja od svih. Liječenje stoji između 2 i 5 milijuna dolara. Valentino radi u banci, a supruga u jednoj stranoj tvrtki, ali za njih je taj iznos nedostižan i zato su zatražili pomoć javnosti. Dosad su prikupili nešto više od 2,1 milijun dolara i neizmjerno su zahvalni svakome tko je pomogao i s jednom kunom. Puno im pomaže i Marin Rončević, koji je s obitelji inicirao humanitarnu zakladu "Mila za sve" za teško bolesnu djecu, nastalu iz humanitarne akcije za njegovu kćer Milu koja je bila na liječenju u SAD-u od rijetkog oblika leukemije. Podsjetimo, za njezino liječenje u bolnici u Philadelphiji bilo je potrebno skupiti 2,3 milijuna kuna, a u samo nekoliko dana prikupljeno je rekordnih 38 milijuna kuna.

- Kod nas od početka ide sve teško i nikako. Jedva smo došli do dijagnoze, stalno nas sustižu neke prepreke. Šaljemo mailove, kopamo, čitamo, tražimo svoju slamku spasa. Išli smo do Istanbula, Kine, Australije, Francuske... Na pitanju 'primate li internacionalne pacijente', 80 posto bolnica otpadne. Sati i sati poziva su iza nas, puno je potrošeno novca. Svaki videopoziv i mišljenje se plaća, a svote su enormne. Od 1500 do 4000 dolara stoji pola sata razgovora. Supruga radi administrativni dio, ja medicinski. 100.000 mailova smo poslali i dobili 110.000 odbijenica. Pred Kiarom ne plačemo, kad dođe žuta minuta, supruga i ja se isplačemo kad nitko ne gleda. Pravimo se inače da je sve kao i prije. Kiari ne govorimo detalje, premala je da bi shvatila - govori nam otac.

Kaže da je ona oduvijek dijete koje puno razmišlja. Uvijek je, dodaje, govorio da mu je preodrasla, previše brine. Brine o parkingu ili hoće li na vrijeme biti plaćen račun... Na svim rođendanima ona druge čuva, nikad se nije posvađala, a mlađu seku, dvogodišnju Vitu, obožava i uvijek štiti.

- Kiara kaže da je imala zločestu kuglicu koja je igrala ping-pong po njezinoj glavi. Osjeća se dobro i smatra da je ozdravila nakon operacije. Trudimo se nakon svakog pregleda nekako je razveseliti, otići s njom u igraonicu, u šetnju. Nekad bude hrabrija nego mi, iako se oduvijek jako boji igle - kaže Matea.

Sitni simptomi krenuli su početkom lipnja, ali im nitko nije pridavao pozornost. Ponekad bi je lagano boljela glava. Jednog vikenda mlađa sestra dobila je visoku temperaturu, a dan kasnije i Kiara. Sestra je već za dan-dva bila zdrava, a Kiari je bilo sve gore. Bilo joj je strašno mučno, nije mogla jesti. Budući da je i dotad bila mršava, jako je oslabila. Morala je ići na infuziju da se oporavi.

Na očev rođendan, 16. lipnja, Goršići su pozvali veliko društvo, kupali su se, roštiljali.

- Prijateljica me pozvala i zabrinuto rekla da je Kiaru vjerojatno nešto ubolo, pola lica joj je nateklo. Pretpostavili smo da je tako, a do večeri je potpuno splasnulo. Opet nitko nije posumnjao da se nešto događa - prisjeća se Valentino.

Otad je Kiara počela imati probleme s desnim okom koje je puno suzilo. Njezina mama zabrinula se kao i svaka mama i ubrzo su otišli oftalmologu na pregled. Rekao im je da ima konjunktivitis, uobičajeno su dali mast i kapi. Prošlo je tjedan pa dva, ali djevojčici nije bilo bolje.

Nisu ni slutili što ih čeka

Opet su otišli oftalmologu, on je ponovio da je s očima sve u redu. Tada su i glavobolje postajale jače. Posebno je loše bilo na promjenu vremena. Budući da Kiarina mama ima migrene, doktorica je rekla da je možda "povukla na nju". Otišli su neuropedijatrici koja je nakon nalaza pretraga glave rekla da je djevojčica "razmažena, treba malo dobiti po guzi i bit će dobro". Kad se tata toga sjeti danas, kaže da se ne ljuti. Sad ima samo jedan cilj i ne želi se osvrtati na negativne situacije.

Goršiće bi svaki novi pregled pomalo zabrinuo, ali nisu ni slutili što ih još čeka.

Budući da Valentinova sestra radi u šibenskoj bolnici, zamolila je i mišljenje kolega koji su joj rekli da nalazi i nisu tako uredni. Kiarinim roditeljima je rekla da bi najbolje bilo da odu na magnet glave pa da skinu brigu s leđa.

- Nećkali smo se, činilo nam se to kao nepotrebno paničarenje. Supruga i ja smo se čak i posvađali oko toga, ali na kraju sam rekao 'ajmo - govori Valentino.

image
Kiara Goršić
Jutarnji.hr

Na dan magnetne rezonance 29. srpnja najveća briga im je bila kako će njihova djevojčica izdržati pretragu.

- Nisam ni mislio da djeca mogu dobiti tumor, da postoji tako nešto. Otišao sam bezbrižan na posao. No, predugo mi je sve to trajalo. Supruga me nazvala izvan sebe, samo je rekla 'dođi gore'. Odsjekle su mi se noge. Liječnik je rekao da nije dobro, da Kiara ima novotvorinu na mozgu. To je bio golemi šok, ne znaš što, kako i gdje - prisjeća se s mukom Valentino koji kao da ponovno proživljava te trenutke.

Isti dan su poslali nalaze u KBC Zagreb. Liječnik im je rekao da je riječ o benignom tumoru i da bi ga operirali za tri tjedna.

Roditelji se nisu mogli pomiriti s čekanjem, pokušali su na sve strane da ih prime ranije.

Prof. Mrak ih je primio odmah u ponedjeljak ujutro.

- Nonšalantno smo došli tamo s mišlju da ćemo obaviti neke kontrole. On nije okolišao, rekao nam je da to nije benigno i da se ne smije čekati tri tjedna. Dok ne operiraju, ne možemo znati o čemu je točno riječ. Bili smo u šoku - kaže otac. Dodaje da nije ni znao da postoji moždano deblo, a sad je pred njim i suprugom bila odluka kad je i kome dati da je operira. Odlučili su vjerovati majčinoj intuiciji. Početkom kolovoza Kiara je imala zakazanu operaciju.

Nezamislivo je to, možete svoje dijete otpratiti do samo jednog dijela hodnika i onda je morate pustiti. Pa se šest sati pitate hoće li se uopće probuditi - kaže njezina majka Matea kroz suze. Ona je ishod čekala u hodniku, a tata nije smio ući u bolnicu zbog epidemioloških mjera pa je bio u bolničkoj kapelici.

- Ona je smatrala da je otišla zdrava na operaciju, a vratila se teško hodajući, teško govoreći. Podnijela je sve kao velika junakinja. Nijednom nije potonula. Kiara je posebna djevojčica, ona ima toliku unutarnju ljepotu. Kad dijete od sedam godina nama daje takav poticaj da se borimo - s puno ljubavi govori mama koja u bolnici uvijek spava s Kiarom, a preko dana je s njom najčešće tata.

Jako povezana s obitelji

On, kaže, ima više živaca, lakše pregovara s doktorima, popustljiviji je.

- Sad bi Kiara trebala i paziti što jede, manje slatkog. Ja bih joj sve dao. Srećom, mama je tu glas razuma - iskren je.

U Ameriku na liječenje, koje ih, nadaju se, uskoro čeka, idu svi. Skladna četveročlana obitelj nikad se ne razdvaja. Kažu da Kiara čak nikad nije spavala sama kod bake. Jednostavno je takvo dijete, jako povezana s njima.

Ona se posljednjih dana većinom igra trgovine i stalno hoda sa svojom dječjom kasicom i nešto prodaje. Onda se povuče u svoj kutak i igra da je čarobnjakinja i da ima posebne moći. Obožava, naime, Harryja Pottera, a možda je i sama svjesna da joj je sad potrebna magija.

- Pitala me nedavno što ćemo ako ostane viška novca, ne znajući da nemamo ni za nju. Pitala sam je što ona želi - 'želim kupiti lijekove i svoj drugoj djeci da ozdrave'. To vam je naša Kiara - govori nježno majka za Jutarnji.hr.

Ako želite pomoći

Kiara treba priliku za borbu, a ako želite pomoći, možete na: https://gogetfunding.com/svizakiaru/

ili Matea Lambaša Goršić,

Tekući: HR9125030073251005176

Žiro: HR8125030073151000296, Swift: VBCRHR22, Sberbank d.d./ Model HR99

27. prosinac 2024 01:46