Danijela (37) i Ante (40) vole se još od srednjoškolskih dana. Mladi su se vjenčali i nakon nekoliko godina dobili sina Slavka, a četiri godina kasnije rodio im se i Petar. Njihovoj sreći nije bilo kraja. Obadvoje su radili, Danijela kao trgovac, Ante kao vozač cisterne, živjeli su u Sesvetama, dječaci su rasli i ništa im nije nedostajalo. Danijela je i treći put zatrudnjela i samo tjedan dana prije nego što je na svijet donijela trećeg sina Luku, saznali su informaciju koja ih je zaprepastila i, iako nisu ni mogla pretpostaviti što ih sve čeka, slutili su da će im se život iz temelja promijeniti. Njihovim dječacima, i Slavku i Petru, potvrđena je dijagnoza najtežeg progresivnog oblika mišićne distrofije poznatog i po nazivu Duchenneova.
Liječnica ih je odmah prilično nespretno šokirala riječima da oboljeli od te neizlječive bolesti rijetko dožive više od 20 godina. Ubrzo nakon Lukinog rođenja uslijedila je i potvrda da i on, njihov treći i najmlađi sin, također ima istu bolest koja se prenosi genetski i to s majki, koje su nositeljice gena, na isključivo mušku djecu kod koje se prvi simptomi pojavljuju u dobi od četvrte do šest godine. Kod Slavka su se prve poteškoće pojavile dok je njegova majka bila trudna s njegovim šest godina mlađim bratom. Do tada se razvijao kao sva ostala djeca. Gotovo po istom scenariju, u skoro istoj dobi su se razbolijevati počeli i Petar i Luka.
Sklad, sreća i pozitiva
Genetska analiza je pokazala da je Danijela nositelj gena odgovornog za nastanak ove rijetke bolesti koja uzrokuje propadanje mišića, što ona, dakako, prije nije znala. Danas Slavko ima 16 godina, Petar 12, a Luka 10 i sva trojica se kreću uz pomoć elektromotornih kolica i imaju brojne druge poteškoće tipične za oboljele od Duchennea, a kako vrijeme odmiče, stanje im je sve teže. Lijeka koji bi zaustavio napredovanje bolesti u svijetu još nema. Roditelji Čabraja i njihovi sinovi sve to dobro znaju i otvoreno o tome govore. U zasigurno jedinoj obitelji u Hrvatskoj u kojoj čak troje djece boluje od ove teške bolesti usprkos svemu vladaju sklad, sreća i pozitivna energija. Ante nas raširenih ruku dočekuje na ulazu stana u prizemlju zgrade u naselju Novi Jelkovec, a njegova supruga nas nasmijana poziva da sjednemo za stol i nudi kolačima koje je upravo ispekla i domaćim sokom od aronije. Pozdravlja nas i Slavko koji sjedi s roditeljima u dnevnom boravku i igra nogometnu video igru na velikom ekranu dok se njegova mlađa braća igraju u svojoj sobi. Pristojno nas pozdravljaju, sva trojica vidno uživljeni u kompjuterske igre koje su im omiljena zabava.
Osnovnoškolci - Petar koji ide u peti razred i Luka učenik četvrtog - pokazuju nam svoju sobu. Ne žale se što će par dana izostati iz škole jer se pokvario kombi kojim ih tata svaki dan vozi. Slavko je pak prije dva tjedna krenuo u prvi razred srednje škole u Jelkovcu koja mu je jako blizu kuće pa ga je tata vodio pješice, a kako je padala kiša, dobio je novu kabanicu da ne pokisne i ne prehladi se jer, objašnjava tata Ante, svaka prehlada može kod djece s dijagnozom kakvu imaju njegova uzrokovati dišne probleme i imati veoma ozbiljne posljedice. Dok razgovaramo, Slavko je zadubljen u ekran na kojem igra Barcelona, njegov omiljeni klub. Kralješnicu mu uspravnom drži šipka koja mu je ugrađena, a kako ne pomiče ruke, roditelji mu trebaju desnu šaku staviti na upravljač kolica kako bi ih mogao sam voziti. Nakon igre, za koju preko tjedna zbog školskih obaveza uglavnom nema vremena, još te iste večeri će prije spavanja, pisati domaće zadaće uz pomoć mame čiji je zadatak zapisati u bilježnicu ono što joj on kaže. Oko njegovih kolica trčkara dvoje razigranih maltezera Suri i Ixi koje su udomili prije šest godina čime su roditelji ispunili veliku želju svojih dječaka.
“Dječaci obožavaju psiće. A i psići njih trojicu. Dok su još hodali, trudili smo se kupovati im što više igračaka. Odjeća ih ne zanima. Nose što god da im kupimo. Htjeli su i ribice jer su obožavali crtić o Nemu pa smo nabavili ovaj akvarij s morskom vodom. Dok su još mogli normalno pomicati prste, uživali su u igri s Lego kockicama. Sada Slavko više ne može podignuti ruke, dok Petar još uvijek piše kao i Luka i trudimo se da tu funkciju što dulje zadrže. No, kako vrijeme ide, sve je gore. Kao svaki roditelj želim svojoj djeci pružiti sve što mogu. Kada nismo znali za bolest, ja sam stalno radio, nije me bilo ni za Božiće, nove godine i rođendane. Takav mi je bio posao koji sam obožavao. Radio sam do Slavkove 11. godine kada je pao u kolica. Sada želim biti s njima jer je vrijeme njihova života prekratko da bih se ja posvetio poslu, a njih zanemario. Imali smo jako lijepa primanja jer sam ja dobro zarađivao, a i supruga je radila u Metrou. Imali smo savršen život... Prvo je supruga napustila posao i dobila status roditelja njegovatelja, ali kako imamo troje djece koje treba nositi, to ne može jedan čovjek sam, pa sam i ja prestao raditi”, otkriva Ante Čabraja koji još uvijek nije zatražio status roditelja njegovatelja iako na to ima pravo.
Šok-dijagnoza
“Slavko je u prvim godinama života normalno hodao i razvijao se. Uvijek je na svim pregledima bio zdrava beba. Primijetili smo da ne voli trčati, ali smo mislili da je lijen, da je još mali... Imao je jako izražena listove na nogama što je tipično za Duchenneovu distrofiju, ali nismo se zabrinjavali oko toga jer i suprug i svekrva imaju jake listove. Jedno prilikom sam Petra vodila na cijepljenje i usput povela Slavka kod doktorice. Mislila sam da mu možda trebaju neke vježbe. Doktorica ga je pregledala i odmah je rekla da sumnja u mišićnu distrofiju. Bila sam u šoku. Poslala nas je na Rebro gdje je Slavko proveo tjedan dana baš u vrijeme kada sam ja rodila Luku i došla kući. Liječnici su nam rekli da ako bolest ima jedan sin, sigurno je imaju i druga dvojica što je DNA analiza ubrzo i potvrdila”, prisjeća se Danijela Čabraja kojoj je tih dana najteže bilo kada bi otišla na internet i čitala o bolesti.
Želimo im samo uspon
“Shvatiš da možeš ili plakati ili suočiti s problemom i boriti se za svoju djecu. I to je to. Od plakanja nemate ništa. S time smo se obadvoje pomirili”, ističe Danijela i s mužem uglas govori kako nemaju vremena zapadati u psihičke krize. Stoga, kažu, ni ne razmišljaju o bilo kakvim krizama i glupostima, nego žive iz dana u dan, uživaju sa svojom djecom i trude se voditi što normalniji život. A to, objašnjava Ante, znači priuštiti sinovima sve što mogu.
“Netko živi 70 godina i u životu ima uspone i padove. A njima pokušavamo smanjiti padove i držati se uspona, da budu sretni. To znači biti s njima, ne pustiti ih same. Ako se vole igrati, neka se igraju. I ja se igram s njima. Zajedno smo 24 sata. I supruga i ja. Što god oni rade, i mi radimo s njima. Nema odvajanja. Želimo im pružiti maksimalno. Nema želje koju nisu poželjeli da im je nismo ostvarili, a oni nam svu tu ljubav višestruko vraćaju”, govori Ante koji od sinova zahtjeva samo da idu u školu. Slavko obožava kompjutere, o kojima njegovi roditelji ne znaju mnogo. Upisao je srednju školu za računalnog tehničara. Ide u razred sa svom ostalom djecom, baš kao i njegova braća osnovnoškolci.
Sva trojica prolaze sa 5,0. Pri upisu u srednju školu su ih, pričaju roditelji, dočekali ravnatelj, psiholog i Slavkova razrednica i zaželjeli im dobrodošlicu, pomogli u rješavanju sve papirologiju kao i asistenta u nastavi. Gotovo svi nastavnici u sesvetskoj osnovnoj školi Luka, njih više od stotinu, došli su na predavanje koje im je održala predsjednica Udruge distrofičara Marica Mirić. Roditelji Čabraja nisu htjeli da njihovi sinovi pohađaju školu za djecu s posebnim potrebama. U školi je Slavko prošle godine dobio i skupocjeni uređaj Tobii koji mu omogućava da se služi kompjuterom isključivo pomoći pokreta zjenica. Na očevu molbu da nam pokaže kako to radi, dječak prilazi stolu, majka mu pali prijenosno računalo i on s lakoćom otvara ikone i upisuje riječi u tražilicu bez korištenja ruku.
“Kako bih ja pisao rukama, on to radi očima. Ja sam pokušao i nije mi uspjelo. Kada je završio osnovnu školu, razgovarali smo s njima što bi htio raditi jednoga dana. Jasno je da ne može biti pekar ili automehaničar. Oduvijek je volio programirati i to ga je jako zainteresiralo. Naši sinovi u školi imaju prijatelje s kojima provode vrijeme i tako imaju i dio dana kada nisu s nama roditeljima što je jako važno”, govori Ante dodajući kako su preko video igara njegovi dječaci upoznali prijatelja Erika koji živi u Puli i on je poželio upoznati ih u živo pa je s roditeljima došao u Zagreb i od tada redovito kontaktiraju.
Slavko je, objašnjava Danijela, s nepunih 10 godina operirao tetive na lijevoj nozi koje su gubile funkciju. Nadali su se da će mu biti lakše hodati nakon operacije, no više nije mogao ustati. Vidjevši da takva operacija nema nikakve svrhe, mlađe sinove na nju nisu ni slali. U istoj dobi, od 10 godina, i njih su dvojica završila u kolicima. Luka ima tešku skoliozu i iduće će godine morati na po život veoma opasnu operaciju gradnje šipke u kralješnicu. Deformacija kralješnica, naime, objašnjavaju roditelji, toliko utječe na pluća da, iako su ona zdrava, osoba ne može udahnuti jer su pritisnuta.
Otvoreni razgovor
“Od početka samo sa Slavkom otvoreno razgovarali. Predsjednica udruge Marica Mirić nam je preporučila liječnika sa Šalate s kojim smo se susreli i koji je Slavku sve objasnio oko operacije i šipke koju će mu ugraditi. Koliko god je bolest teška, sva trojica je jako dobro podnose, bez pogovora uzimaju razne lijekove i druge preparate kako bi ojačali imunitet i bili što otporniji na prehlade. Slavku je veliki problem što se ne može samostalno iskašljati. Odnedavno imamo aparat za iskašljavanje koji mu puno pomaže”, ističe Ante. Danijela dodaje kako su Petar i Luka gledajući starijeg brata saznavali mnogo o svojoj bolesti. I s njima su uvijek otvoreno pričali i pokušali isticati dobre strane poput činjenice da se u kolicima može voziti brže i sporije, mijenjati brzine i smjerove... Trude se na sve što se događa gledati pozitivno, ponekad i okrenuti na šalu i dječaci, zaključuje majka, to tako i prihvaćaju.
“Nedavno smo svi zajedno razgovarali o lijeku koji bi se možda uskoro mogao pojaviti na tržištu. I Luka sluša što govorimo i kaže starijem bratu - Slavko, ti si već dugo u kolicima i vjerojatno nećeš moći prohodati, ali ja bih možda mogao ozdraviti. Onda smo mu morali objasniti da se, jednom kada sjedneš u kolica, više iz njih ne možeš ustati, ali bi mu se, uz pomoć lijeka, stanje možda moglo zadržati ovakvim kakvo je sada što znači da neće imati problema s plućima. Slavko ih za sada nema iako njegovi mišići nemaju snage napraviti iskašljaj. Kod te bolesti je najčešći uzrok smrti gušenje jer osoba nema snage udahnuti”, objašnjava Ante koji je pun riječi hvale za liječnike kojima redovito vodi svoje sinove.
“Ima, pogotovo u manjim sredinama, roditelja čija djeca imaju ovu bolest, ali ih kriju u kući. Ili ne znaju kako im pomoći. I nama kada smo doznali za bolest nije bilo ni do čega. Nismo htjeli ni čuti za udrugu distrofičara. Kakva udruga? Ne želim da me netko žali... Ma bježi od toga... Onda je moja mama Ana otišla u udrugu distrofičara i predsjednica nas je poželjela upoznati jer joj nije bilo poznato da u Hrvatskoj postoji obitelj s troje oboljele djece. Ja sam takvu ideju odmah odbio, no ona je bila uporna i dogovorili smo se za kavu. Tada sam shvatio da je ta žena upoznata s brojnim slučajevima oboljelih koje je pratila od rođenja do smrti. A to je iskustvo koje nema nitko od roditelja”, kaže Ante dodajući kako ne postoji službeni podatak o broju oboljelih od Duchennea.
Danijela kao nositeljica gena koji je uzrokovao bolest njezinih sinova, ističe kako joj nije poznato da je bolovao itko u njezinoj obitelji. Oba njezina brata su zdrava, no njezina mlađa sestra je otišla na analizu gena koja je potvrdila da je također nositeljica tog gena. Udana je, ali nema djece. Vjerojatno, kaže Danijela, u strahu da njezini sinovi ne bi oboljeli.
“I ja da sam znala, vjerojatno ne bih imala djecu. Ili da sam saznala nakon što se Slavko rodio. Nije zbog mene. Ali ne bih zbog djece... Ljudi se pitaju zašto imam troje djece ako sam znala da mogu oboljeti. Ali nisam. Tko bi bio toliko lud da ide na drugo ili treće dijete”, govori Danijela koja si je, pogotovo u početku, neprekidno postavljala pitanje zašto se sve to događa baš njoj i njezinoj djeci.
Pitanja bez odgovora
“Ali to su pitanje bez odgovora. Mučite sami sebe. I nemati ništa od toga. To je tako. Tako valjda mora biti”, zaključuje majka koja svako jutro, kaže, ustaje u šest sati. Petnaest minuta kasnije budi dječake koji sva trojica spavaju u istoj sobi na krevetima koji su im posebno prilagođeni. Do tada je već budan i otac koji ih jednog po jednog nosi na zahod, a kako izlaze, tako ih majka oblači... Slijedi doručak. Deset minuta prije 8 sati kreću u školu. Otac ih prevozi kombijem i predaje u sigurne ruke asistenta u nastavi. Ako su dvojica u školi ujutro, treći ide popodne kako bi ujutro s njim roditelji mogli napisati zadaću, a popodne to isto rade s drugom dvojicom.
Svako prijepodne Danijela kuha ručak jer jako vodi računa o zdravoj i raznovrsnoj prehrani kako njezini dječaci ne bi imali većih problema s probavom što je tipična tegoba osoba koje ne mogu hodati. Nema taj luksuz da poput roditelja zdrave djece svom mališanu da deset kuna da si obrok kupi u usput u pekari. Do 19 sati navečer roditelji Čabraja nemaju ni minute mira i zato jedva dočekaju vikend kada su im sinovi kod kuće pa zajedničko najčešće vrijeme provode u gledanju filmova i igranju.
Dobri ljudi pomažu
“Ni nama ni djeci se nigdje ne ide. Rođaci i prijatelji nas zovu u posjete, ali mi smo toliko iscrpljeni...”, ističe Danijela. Ante dodaje kako njihov Slavko ne bi mogao više živjeti bez aparata za iskašljavanje koji su nedavno sami kupili. Kako sve to podnose financijski?
“Pomažu nam neke tvrtke koje ne smijem imenovati. Uvijek se nađu dobri ljudi, jako imućni iz poslovnoga svijeta koji ne žele da se javno sazna da pomažu. A udruzi se obraćamo za savjet kada ne znamo što treba napraviti kao prošle godine kada se Slavko prehladio i strahovali smo da se ne uguši”, ističe Ante, dodajući kako su od Grada Zagreba prije četiri godine dobili stan u Novom Jelkovcu i to, kaže, tek kada se za njih osobno zauzeo gradonačelnik Milan Bandić. S udrugom su ovo ljeto bili nekoliko dana u Selcu u hotelu u kojem su sobe donekle prilagođene osobama s invaliditetom, a ima i bazen s toplom vodom u kojem su se dječaci kupali jer distrofičari zbog loše cirkulacije imaju i problem da im je uvijek hladno.
“Kada ih kupam, oni sjede na stolici i uvijek se s njima šalim da ću ih politi hladnom vodom. Naravno da ih polijem toplom. Njima je hladno iako kupaonicu ugrijemo tako da ja umirem od vrućine”, priča otac Čabraja koji na pitanje jesu li jako religiozni s obzirom na to da na zidovima u dnevnom boravku imaju više slika vjerskog sadržaja, kaže da nisu ništa posebno. Mama Danijela se baš i ne slaže.
“Rekla bih da jesmo. I to oduvijek. Vjera mi pomaže u životu. Kako je zapisano, tako će biti. Sve je u božjim rukama. Živimo iz dana u dan, ne razmišljam što će biti za pet godina”, ističe Danijela koja ponekad ode nedjeljom u crkvu dok dječaci s tatom kod kuće gledaju misu na televiziju.
“Oboljeli od Duchennea kod nas većinom požive do 22. ili 23. godine. U Americi neki žive i 50 godina uz pomoć aparata za disanje jer je to jedini način da im se produlji život”, ističe Ante i prisjeća se prvog odlaska u udrugu distrofičara gdje je upoznao jednog dečka s istom bolešću koju imaju njegovi sinovi. Danas on više nije živ. Slavko je tada još hodao. Ante je, dobro pamti, tom dečku pružio ruku ne znajući da je on ne može podići.
“Gledao sam i prvo pomislio - jadni ljudi. Ali onda sam shvatio da nema jadan. Ti ljudi u teškim fizičkim stanjima su se tako dobro zezali. Mislio sam da će nas u udruzi žaliti, ali umjesto sažaljenja sam dobio ohrabrenje”, tvrdi Ante.
“Ne treba ti netko da ti kaže da si jadan nego što trebaš poduzeti u određenoj situaciji”, dodaje Danijela.
“Kada čujem da me netko žali, ja se maknem. Pobjegnem. Doživio sam to i od rodbine. Dođu nam ljudi pa plaču i djeca ih vide pa pitaju zašto plaču. Ne volimo to”, kaže Ante, a njegova žena dodaje da se želi družiti samo s ljudima koji su pozitivni, veseli i nasmijani. Nemaju, kažu, vremena, razmišljati o ponašanju drugih ljudi prema njima, a uglavnom i nisu imali neugodnih iskustava. I Slavko nam sramežljivo potvrđuje kako su u školi svi jako dobri prema njemu. Najdraži predmet mu je, kaže, oduvijek bila informatika. Učenju mu, dodaje, nije problem. No ipak mu je draže igrati se s braćom.
“Mi smo sretna obitelj. Družimo se, pričamo, raspravljamo... Sve je podređeno djeci. Suprugu i meni ponekad je užitak popiti kavu, sami nas dvoje. Ali ni tada nismo baš sami jer je uvijek netko od sinova kod kuće. Na to smo navikli. Imamo mnogo rodbine pa nam često ljudi dolaze u posjet kada mi već ne možemo nigdje ići. Skupimo se, djeca se igraju, mi pričamo, pijemo kavu, jedemo kolače... Jako volim i peći i jesti kolače. Znam dečkima ponekad i u 11 navečer peći palačinke”, otkriva Danijela Čabraja koja ne primjećuje da su njezini sinovi razmaženi ili bezobrazni zbog toga što im roditelji toliko ugađaju.
“Nije baš da im sve dopustimo. Znaju oni što se smije, a što ne”, dodaje majka kojoj je najvažnije da njezini sinovi budu zadovoljni što joj oni pokazuju osmjehom od uha do uha. Kao i što primijeti i kada su tužni. A to je, dodaje tata, jako rijetko.
“Zahtijevam od njih da im je škola na pravom mjestu i onda mogu dobiti sve što požele. Nikad se zbog bolesti ne izvlače od školskih obaveza. Kada je u školi test, asistent piše ono što mu učenik govori. Profesorica iz matematike u osnovnoj školi je Slavku često samoinicijativno davala dodatne sate u želji da ga što bolje pripremi za srednju školu. Prošle godine je iz škole izostao čak 290 sati. Čim se malo prehladi, ostane kod kuće da ne bi dobio upalu pluća. Mnogi oboljeli od Duchennea su jako pametni mladi ljudi. Ne mogu hodati, ali mogu misliti što je možda i važnije”, govori otac koji sa svojim najstarijim sinom odavno razgovara kao s odraslom osobom.
“Nas dvojica smo prijatelji. On mi sve može reći bez trunčice srama. Želim da mi sve kaže i da pokušamo sve riješiti razgovorom, pozitivno... Tako bi valjda trebalo biti u svakoj obitelji. A čujemo u udruzi da ima dosta slučajeva da se obitelji s oboljelom djecom raspadaju jer obično jedan od roditelja nađe ljubavnicu ili ljubavnika. Strašno je da se to događa. To ne mogu shvatiti. Ne možeš misliti na sebe. Kada bih se i poželio ubiti, znam da to ne smijem jer moja djeca ne mogu bez mene”, ističe Ante kojeg često za savjet zovu roditelji koji su tek saznali da im sinovi imaju Duchenneovu distrofiju. Odaziva se i novinarskim pozivima kako bi s drugima podijelio svoja iskustva jer, kaže, zna kako je njemu bilo kada nije znao što ga sve čeka. Svima savjetuje da se obrate udruzi jer će tamo najlakše dobiti dragocjene informacije koja neće čuti od liječnika koji pacijenta vidi jednom godišnje.
“Najbolji savjet ćeš dobiti od roditelja koji je sa svojim sinom prošao ono što ti sada prolaziš. Čujemo se, izmjenjujemo iskustva. Nama je kako vrijeme odmiče fizički sve napornije jer dječaci rastu i sve ih je teže podizati i nositi. No nije mi teško jer to radim za svoje dijete. Sada bih potpisao da ću to sve raditi narednih sto godina kada bi bilo moguće da im stanje ostane ovakvo kakvo je umjesto da se pogoršava”, ističe Ante, a Danijela potvrđuje i priznaje da često bude jako umorna jer se noću obično ustaje pet ili šest puta kako bi došla u sobu svojih sinova i okrenula ih jer ne mogu cijelu noć spavati u istom položaju, a sami se ne mogu okrenuti. Organizam joj se, zaključuje, s godinama navikao na nespavanje.
Male stvari raduju
“Kada žele da ih okrenem, zovu me iz susjedne sobe. Ponekad imam osjećaj da čim legnem, netko od njih trojice opet zove i moram ustati. I tako cijelu noć. Ponekad budem toliko umorna da ih ne čujem pa ustaje suprug. Netko od nas dvoje mora. Kada sam preko dana umorna, ispružim se na 15 minuta i idem dalje. Ja sam tako navikla dok netko drugi možda ne može danima doći k sebi ako dvije noći normalno ne spava. Ljudi se često žale oko sitnica. Ne shvaćaju koliko su sretni što sami mogu popiti čašu vode ili oprati zube. Ali dok sve to možeš, ne znaš cijeniti te male stvari.
Niti jedan od njih trojice ne može sam oprati zube i to im mi radimo. I kako onda da ih ostavim i odem negdje bez njih na nekoliko sati. Nitko osim mene i supruga ne zna kako ih treba podići, odnijeti na zahod, namjestiti... Uhvati me i u leđima pa ležim nekoliko dana i taman kada mene popusti, onda njega uhvati”, priča Danijela, dodajući kako je ključna dobra organizacija. Uvjerena je kako su dječaci podjednako vezani uz nju kao i uz njezina supruga.
“Kada hoće novu igricu, onda im je draži tata”, kroz smijeh komentira Ante.
“A kada hoće palačinke, onda mama”, nadovezuje se Danijela.