Lijepa i mladolika dr. Jelena Vidović Grebenar (44), specijalistica fizikalne medicine, čini se da puca od zdravlja, i nikako ne odaje osobu koja se već osam godina bori s multiplom sklerozom, teškom, za sada neizlječivom bolešću, i da ju je epidemija koronavirusa vratila godinama unatrag i porušila sve rezultate liječenja koje je do sada postigla.
Bolest najčešće napada mlade u dobi od 20 do 40 godina, baš u najaktivnijem razdoblju života, na početku i u usponu karijera, i češće žene nego muškarce. Tako se i Jelena uklapa u statistiku. S njom zbog mjera opreza i da ostanemo odgovorni, vodimo razgovor telefonom kako joj ne bismo, ne daj bože, pogoršali ionako preteško stanje.
- Sve je počelo u lipnju 2012. godine tijekom tuširanja. U trenutku su mi se oduzele obje noge. Jednostavno nisam mogla njima upravljati i srušila sam se. Suprug je skočio, pomogao mi izići iz tuša. Bilo je to neobičan početak bolesti, jer obično počinje s gubitkom vida, a kod mene je počelo žestoko s propadanjem živaca koji kontroliraju kretanje - govori nam doktorica. Onda je počela jednomjesečna dijagnostika koja je pokazala promjene u mozgu i leđnoj moždini, utvrđena su i antitijela i konačno mi je postavljena dijagnoza - multipla skleroza. Naravno da mi se u trenutku cijeli svijet srušio. Znala sam da nema izlječenja i da me čeka teška borba. Ali budući da sam po prirodi borac, za mene nema predaje, uz sve što ću proživjeti idućih osam godina nije me napustio vedar duh.
Za početak mi je propisana pulsna kortikosteroidna terapija nakon koje obično uslijedi poboljšanje. Vratila mi se funkcija, ali već u jesen doživjela sam relaps, dakle pogoršanje i bila sam kandidat za terapiju za MS koja usporava bolest. Međutim, nisam je dobila, nego sam uključena u studiju terapije Copaxonom. Nakon dvije godine sam ispunila kriterije i ostvarila pravo na lijek, prisjeća se dr. Vidović.
Na bolest utjecao stres
Naime, kriteriji su takvi da ako imate više od tri relapsa, dakle ako ste u lošijem stanju, nemate pravo na taj lijek.
Gotovo je sigurna da je na razvoj njezine bolesti značajno utjecao stres, počevši od toga da je dugo nakon završenog fakulteta čekala specijalizaciju i na kraju je dobila ne u rodnom gradu nego u Bjelovaru. A budući da u Bjelovaru nije mogla naći stan koji bi mogla unajmiti, svaki se dan vozila iz Zagreba i u tom putovanju na posao i natrag provodila svaki dan oko četiri sata, što ju je zbog ranog ustajanja, neispavanosti, vožnje i osam sati rada s pacijentima potpuno iscrpilo.
- U to vrijeme smršavjela sam sedam kilograma jer je neizvjesnost u meni ubijala i duh i tijelo. Život u strahu za egzistenciju ubija i fizički i psihički. Ako tome dodam da sam prije toga tri godine, čekajući specijalizaciju, radila u “Croatia osiguranju” kao dispečer telefonistica i naslušala se svakojakih uvreda, psovki, prijetnji... Sve je to utjecalo i slabilo moj organizam - ističe doktorica i otkriva da joj medicina nije jedina ljubav.
- Moja druga ljubav je glazba, sviram gitaru, kantautorica sam duhovne glazbe, bila sam prateći vokal brojnim pjevačima, nastupala na festivalima..., tako da je bolest srušila sve moje snove. Uglavnom, nakon dvije godine, 2014., dobila sam lijek Copax. Nažalost nije dao rezultat kod moje multiple pa su me zbog učestalih relapsa predložili za prijelaz na drugu liniju terapije, biološku terapiju koja je vrlo skupa.
Mnogi su joj tada sugerirali da odustane od specijalizacije, budući da ima tešku dijagnozu. Ali ona se s bolešću ne pogađa, ona je odlučila dobiti bitku.
- Ne da nisam htjela odustati nego sam još završila i postdiplomski u sklopu specijalizacije... Nakon položenog specijalističkog ispita vratila sam se u Bjelovar, i opet sam doživjela relaps jer sam opet organizam previše iscrpljivala. Mislim da sam jedina u Hrvatskoj koja se s ovom dijagnozom svaki dan četiri sata vozila na posao i natrag. Ma malo tko i bez dijagnoze prevaljuje toliku kilometražu. Otišla sam na bolovanje i konačno shvatila da ne mogu više živjeti na relaciji Zagreb - Bjelovar, da ću morati odustati jer će mi se zdravlje samo pogoršavati. Dala sam otkaz. A onda je uslijedio novi šok. Bolnica je protiv mene podigla tužbu i zatražila da vratim oko 680.000 kuna, odnosno bruto iznos plaće. Opet sam doživjela relaps, unatoč tome što sam od 2017. godine bila na terapiji biološkim lijekom Gilenyom. Od šoka su mi se doslovno oduzele i ruke i noge i sve što se može oduzeti s tom dijagnozom i završila sam u kolicima.
Potom su se donekle noge oporavile na terapiji u Varaždinskim toplicama, ali ne i ruke. Ono što je najgore nakon tog relapsa je problem kronične neuropatske boli koju trpim 24 sata, što je posljedica upale leđne moždine. S tako pogoršanim stanjem bivam predložena za terapiju novim lijekom Ocrevusom, koji je pokazao vrlo dobar učinak ne samo u pitanju boli nego mi se vratila i ravnoteža.
Do veljače ove godine dobila sam dvije terapije i osjećala sam se jako dobro. Pregledom kod neurologinje dr. Maristele Stojić u KBC-u Dubrava utvrđeno je da se stanje poboljšalo. Inače, doktorica Stojić se maksimalno zalaže za mene, pokazala je nevjerojatnu empatiju, profesionalnost, humanost i poduzela sve da mi se vrate funkcije i da ne odem mlada u invalidsku mirovinu, nego da radim u struci i pomažem svojim pacijentima. U dogovoru s dr. Stojić u ožujku sam trebala dobiti i treću dozu lijeka s kojim se, kako pokazuju sve elementarne studije, uspješno popravljaju oštećene funkcije i sprječava pogoršanje. Međutim, zbog izvanredne situacije izazvane pandemijom koronavirusa, početak trećeg ciklusa terapije je odgođen, što u principu za ljude oboljele od MS nije dobro, jer naša terapija mora biti kontinuirana i svaki prekid ne nosi ništa dobro.
Treći ciklus terapije odgođen
Ja sam se zbog novonastale situacije vratila u Split u nadi da ću u Splitu na neki način moći nastaviti s liječenjem, jer je KB “Dubrava” postala bolnica rezervirana za oboljele od COVID-a, a svi problemi kroničnih bolesnika su zanemareni i bilo je jasno da će im se stanje pogoršati, što se dogodilo i u mojem slučaju.
Prekidom terapije sve se vratilo. Opet sam doživjela relaps, izgubila ravnotežu, izgubila osjet desne strane tijela i finu motoriku šaka. Uslijedilo je grčenje šake, pogoršanje neuropatske boli praćeno perifernom neuropatijom. To vam je stanje kad i dodir plahte na tijelu postaje grub i bolan. Međutim, ono što najteže podnosim to je “24-satni MS zagrljaj”, zbog kojeg mi je kratak dah koji je posljedica spazma međurebrenih mišića. To je jeziv osjećaj kao da vas netko jako snažan davi, ilustrira dr. Vidović Grebenar.
U dva navrata pisala sam ministru Berošu i molila ga da obrati pozornost na moj slučaj, ali i na moje suborce, jer ja nisam jedina, i da ako ikako može da nam olakša patnju da bismo živjeli život dostojan čovjeka. Nije mi odgovorio. Sad sam opet na početku, na terapiji kortikosteroidima i čekam da se sustav opet reorganizira i da počne terapija.
Puno mi znači pažnja moje obitelji i prijatelja i da nema njih ne znam kako bi moja borba izgledala. Jako mi je važan njihov pozitivan stav da me u mojim relapsima podignu, da znaš da imaš nekoga tko će ti dati ruku, pomoći ti da se boriš dalje. Zato ja još uvijek vjerujem u sebe i u Duha svetoga. Ne napušta me vjera u nemoguće i u pobjedu, i nadam se da će se uskoro pronaći lijek za multiplu sklerozu.
Teško joj pada što okolina često ne razumije kako je živjeti s bolešću koja ima tisuću lica.
- Bolest ti ne utječe u prvom redu na fizički izgled, osim što ti se ponekad iskrivi lice od bolova, jer oboljeli od multiple su na dane dobro, na dane jako loše. Ali ako si uredan, sređen, s frizurom i našminkan, ljudi misle da ti nije ništa, kažu da glumiš invalida, što je glupost. Tko normalan može i želi glumiti invalida?
Ali ako si zapušten s patničkom facom, onda si stvarno bolestan. To me zna iznervirati, ali što možeš, ljudi ne znaju što to znači biti teško bolestan i ne dati se pokolebati.
Na koncu, moram reći da je moj cilj pomoći fizikalnom terapijom svima, osobito oboljelima od MS-a i zato želim raditi i pomagati, optimistično zaključuje dr. Jelena, koja se veseli i najmanjem poboljšanju i ne gubi nadu da će joj kao 80-postotnom invalidu biti omogućen rad na četiri sata, što bi je učinilo neovisnom i vratilo nekakav životni optimizam. Ona vjeruje da će joj se opet vratiti fina motorika i da će moći zasvirati gitaru, što joj jako nedostaje. Ali tek nakon što konačno dobije tako željenu treću terapiju koja bi joj promijenila život.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....